En de oplossing lag in België!

Mijn verhaal over een jarenlange zoektocht door de gezondheidszorg in Nederland met de vraag wat is er met mijn nek en rug aan de hand en kan er iets aan gedaan worden? 

Als 20 jarige jongen (in 1978) heb ik een val gemaakt van 16 meter. Plat op mijn rug kwam ik letterlijk tussen wal en schip op het beton terecht. Wonderlijk genoeg leek ik er niks aan overgehouden te hebben dan blauwe plekken en vreselijke spierpijn. Het gebeurde tijdens mijn werk op een groot schip en ik ben na een dagje wat rustiger aan doen weer aan het werk gegaan.

In 1992, ik was een jaar of 35 zakte ik door een tuinstoel en ik kreeg voor het eerst klachten; last van nek en rugpijn, tintelingen, uitval en krachtverlies in mijn linkerarm en benen. Na diverse bezoeken aan verschillende specialisten constateerde een arts  dat mijn hele wervelkolom er niet best uitzag. Oude breuken, verzakkingen en uitstulpingen etc.  Daar mijn nek er het slechtst aan toe was adviseerde de arts mijn nek te opereren. In 1999 is er een spondylodese gedaan waarbij schijfjes bot uit mijn heup zijn gehaald en met behulp van een plaat en schroeven is mijn nek vast gezet. Aanvankelijk leek het beter te gaan maar na verloop van tijd kwamen de klachten weer terug. Daarbij kreeg ik bij een bepaalde nekbeweging klachten met mijn gezichtsvermogen en ging dubbel zien. De tinteling in mijn arm kwam terug en ik had constant last van lage rugpijn, met tintelingen in mijn benen. De operateur was inmiddels niet meer werkzaam in Nederland.

Verschillende artsen heb ik geraadpleegd maar kreeg overal te horen dat de wervelkolom er slecht uit zag maar dat alles op z’n plaats zat. Regelmatig kreeg ik de vraag gesteld of ik geen stress had van mijn werk of vanuit de privé sfeer.(?!)

Vanuit de gedachte dat steun van de rugspieren tbv de stabiliteit van de wervelkolom geen kwaad zou kunnen ging ik op zoek naar mogelijkheden. Ik ging  mijn rugspieren goed trainen en zat dagelijks op een roeitrainer. Uiteindelijk roeide ik iets van 140 km per week. Ik kreeg meer stabiliteit en voelde me iets beter. Na verloop van tijd had ik minder tijd om te roeien, ik bouwde het schema af en ging klussen in huis.  Dat had ik misschien niet moeten doen. Er werd een nek hernia net onder de nekplaat geconstateerd en ik kreeg fysiotherapie voorgeschreven. Ik bleef constant pijn houden van nek tot tenen. 

Een ware zoektocht langs diverse specialisten in alle hoeken van NL begon (opnieuw).

Ik kreeg te horen dat er niks aan te doen was, accepteren was het devies, sporten was eerst wel en later weer niet raadzaam volgens de neuroloog. Ik werd continu heen en weer geslingerd door uitspraken en adviezen van specialisten.

Daarbij werden er keer op keer medicijnen voorgeschreven die stuk voor stuk geen enkele positieve uitwerking hadden.

Een orthopedisch chirurg verwees me  (in 2010) naar een anesthesist om een pijnblokkade te laten zetten. Dat hielp precies een week en toen ging het nog slechter. De arts verwees me vanwege het uitblijven van resultaat naar een revalidatiecentrum met een pijn team met o.a. een psycholoog omdat ik uitbehandeld was. Ik zou moeten leren te accepteren en omgaan met mijn pijn en beperkingen. Gaandeweg werd ik steeds slechter, ik voelde dat er iets niet goed zat maar als ik dat tegen een specialist zei kreeg ik te horen dat ik “teveel vergde van mijn lichaam” maar ik probeerde gewoon te lopen…

Lopen ging steeds moeilijker, ik liep met een stok en na een meter of 30 begon ik te zwalken en struikelde alsof ik dronken was. Ik kreeg meer en meer beperkingen.

Slapen deed ik hooguit 2 uur per nacht en kon dan niet meer liggen van de pijn. Het maakte niet uit wat ik deed; ik had 24 uur/ 7 dagen per week vreselijke pijnen en het gevoel dat mijn benen me niet meer konden dragen. Ik bleef doorwerken want afleiding kon ik goed gebruiken.

Met regelmaat zag ik de huisarts, hij was betrokken en verbaasd dat er van de wel 15 geconsulteerde specialisten niemand wist wat er aan de hand was. Toen ik op een dag ten einde raad bij de huisarts aanklopte voor een advies en een slaapmedicijn vertelde hij dat hij een artikel had gelezen over een neuro chirurg in België. Diezelfde middag heb ik een afspraak bij dr. Van de Kelft in het Academisch Ziekenhuis Sint Nikolaas gemaakt. De verzekering gaf meteen groen licht. Toeval of niet, maar er belde ook nog een patiënt af waardoor ik 2 dagen later al op consult kon komen. 

De aanpak van dr. Van de Kelft was voortvarend en doortastend. Hij luisterde aandachtig naar mijn klachten, liet mij een stukje lopen, maar wilde eerst een MRI van nek en rug, een EMG en dan verder praten. Het vervolgconsult met alle uitslagen was een week of 5 later en hij gaf meteen aan dat er een stenose op L2 tot S1 in mijn rug zat, die zeker geopereerd moest worden want er lagen al diverse zenuwen opgekruld waardoor de spieren in mijn benen niet meer aangestuurd werden. Acute uitval was al het gevolg en bij niet ingrijpen zou ik uiteindelijk in een rolstoel terecht komen.

Met verbazing hoorde ik hem aan: ” Ik kan u van uw pijn afhelpen en zorgen dat u weer normaal kunt lopen maar uw rug is en blijft slecht, maar ik kan de kwaliteit van uw leven sterk verbeteren. Technisch gezien geen ingewikkelde operatie; opname van een dag of 5 en het kan op kort termijn. Uw nek is technisch goed geopereerd alleen is het ruggenmerg daar wat beschadigd, daar kan ik nu niks mee doen “

Onder de indruk en verbaasd; eindelijk na zoveel jaar te horen wat er was en dat er iets aan te doen was!

Twee weken later stond de operatie gepland. Nadat ik bijkwam voelde ik me al anders… wondpijn, maar geen zenuwpijn. De volgende dag mocht ik voorzichtig de eerste stappen onder begeleiding van de fysiotherapeut zetten. Een dag later traplopen en weer een dag later mocht ik naar huis.

Inmiddels is het 2,5 maand geleden dat ik geopereerd ben en iedereen in mijn omgeving heeft het over een wonder. Ik loop normaal, heb geen pijn en slaap weer! Hoewel het ongeloofwaardig lijkt is zelfs mijn nek en mijn gezichtsvermogen verbeterd. 

Het voelt alsof ik een tweede leven heb gekregen, een nieuwe kans. Binnenkort start ik met de fysiotherapeut die volgens het David Back concept werkt. De afspraak (de oproep kwam na ¾ jaar) in het revalidatiecentrum om te leren accepteren met de pijn en beperkingen om te gaan heb ik afgebeld.

Soms ben ik verbitterd dat er zoveel jaar voorbij gegaan zijn en vraag me vaak af wat is er aan de hand met de gezondheidzorg in Nederland? Mijn verhaal is niet uniek, ik wordt door allerlei mensen gebeld die willen weten waar ik geweest ben.

Ik heb besloten vooruit te kijken en niet meer achteruit en wil tegen iedereen zeggen; vertrouw op jezelf en blijf  zoeken naar het antwoord op je nek- en rugklachten, maar ga vooral niet voorbij aan de mogelijkheden en de expertise van  dr. Van de Kelft en zijn team in België.