Het begon met hoofdpijn en slecht zicht…

12 jan 2010: Ik beslis toch maar niet te gaan werken, daar ik wat moe ben, hoofdpijn heb en toch echt last heb van slecht zicht (dubbelzicht, zo blijkt).
Een eerste bezoek aan de huisarts werd de dag zelf nog opgevolgd door een bezoek aan de neuroloog en amper 5 dagen later werd ik naar het AZ Nikolaas gebracht door mijn man… zo werd me later verteld. Een bloeding van een caverneus angioom (een kluwen van bloedvaten in de vorm van een walnoot) dat zich situeerde vlak bij de hersenstam, zorgde voor vochtophoping en een te hoge druk in mijn hoofd waardoor ik het bewustzijn verloor. Ik verkeerde in een precomateuze toestand. Het was bijgevolg aan mijn man en ouders om samen met het team van Dr. Van de Kelft en Dr. Van der Planken de juiste beslissingen te nemen...
De eerste ingreep werd niet uitgesteld en bestond erin een shunt (of drain) te plaatsen. Dr. Van der Planken legde uit aan mijn ouders en mijn zus dat een shunt de druk in het hoofd moest aflaten en dat het vocht op die wijze zou afgedreven worden naar de buikholte. Een verminderde druk zou ook het bewustzijn moeten terugschenken en vooral wat extra tijd moeten geven alvorens over te gaan tot het verwijderen van het angioom. “Ok, doen”, riep mijn omgeving.
De shunt werd succesvol geplaatst en het sluizensysteem werkte volgens plan. Een eerste opluchting maakte plaats voor die uren van paniek. Ik kwam opnieuw tot bewustzijn maar bleek wel regelmatig verward te spreken. Ook dat hebben ze mij verteld. Ik weet bijvoorbeeld wel goed dat onze kindjes op bezoek geweest zijn die week, dat we keihard geknuffeld hebben en dat ik af en toe naar mijn man keek als ik hun vragen niet kon antwoorden. Daar besefte ik dat ik er niet helemaal bij was.

Die week van 19 januari tot 26 januari zijn mijn man, ouders, broer, zus en directe omgeving door een hel van vragen, twijfels, paniek, angst en discussies gegaan. Het verwijderen van het caverneus hemangioom (ter hoogte van de lamina quadrigemina) hield zijn risico’s in… Zou ik het halen en als ik het zou halen, wat zou ik eraan overhouden? En is het verantwoord een dergelijke operatie in Sint-Niklaas te ondergaan of moest ik beter verhuizen naar een Academisch Ziekenhuis in Leuven of zelfs naar Amerika? Mijn ouders besloten een second opinion te vragen in Leuven waardoor hun begrip van mijn aandoening verruimde, maar ook het aantal vraagtekens rees.
Ik heb me laten vertellen dat zowel mijn man als mijn ouders de zeer accurate besluitvaardigheid en vastberadenheid van Dr. Van de Kelft zo nodig hadden en bijgevolg ook zo sterk geapprecieerd hebben. Na een derde bloeding drukte Dr. Van de Kelft op de hoogdringendheid van de ingreep en het belang ervan om verdere schade te verhinderen.
De datum van de operatie werd vastgesteld op 26 januari 2010.

Wat ik zo fenomenaal straf vind, is dat ik vanaf het moment dat ik op intensieve zorgen ontwaakte uit de narcose ik weer helder kon denken. Nu nog weet ik hoe ik me daar voelde, hoe ik de aanmoedigingen van mijn familie hoorde en bevestigend knikte, en hoe ik mezelf telkens opnieuw vertelde dat ik beter nog wat kon slapen… dat zou me het snelst beter maken.
Dan begon de stapsgewijze revalidatie (voor mij en voor mijn omgeving)!

Van intensive care, naar een kamer, van het bed naar het toilet, voor het eerst weer onder de douche met de hulp van Marianne, de ergotherapeute en dan met Caroline, de kinesiste, naar de gang. Elke dag een stapje verder. De verpleging, de kinesiste, de ergotherapeute, de psychologe, ieder droeg zijn steentje bij tot mijn heropbouw. Ik voelde me door hen begrepen en ben hen elk zo verschrikkelijk dankbaar voor hun hulp.

3 weken na de operatie werd ik te goed bevonden voor het ziekenhuis maar ik voelde me nog niet sterk genoeg om alweer naar huis te gaan. Ik had fysisch nog niet de kracht om goed te stappen en had vooral last met evenwicht door een serieus dubbelzicht. Ik plakte het grootste deel van de dag 1 oog af, wat me zelfs de mogelijkheid gaf iets te lezen.
Hoe sterk ik mijn thuis ook miste, toch leek het me goed het advies te volgen om naar het revalidatiecentrum (Hof ter Schelde) te gaan. 3 weken werkte ik dagelijks met de kinesisten en de ergotherapeuten om mijn zelfredzaamheid terug op te bouwen… en dan was ik eindelijk weer klaar om met onze kids te spelen. Het thuiskomen … voor hen had ik zo hard gevochten! Ik was zo blij weer thuis te zijn en speelde een hele dag met onze kindjes op de grond met de blokjes, puzzels, autootjes…

Nu zijn we exact 1 jaar verder. Ik heb het gevoel dat ik een heel jaar stapjes heb gezet, telkens weer eentje verder en telkens weer wou ik verder groeien naar mijn eigen ik. Ik ben er nog niet, maar ben wel al heel ver!
Ik zie nog steeds dubbel, weliswaar in mindere mate dan net na de operatie. Het herstelproces van een brein, dat plastisch is, neemt tijd. Telkens weer herhaalt Dr. Van de Kelft dat tot 2 jaar post-operatief mijn gezichtsvermogen kan herstellen. Ik blijf dus hopen op een verdere progressie. Verder mag ik van geluk spreken dat alles wel functioneert als vroeger. Zelfs mijn rechterbeen, -hand en -arm herwinnen stillekes aan elk gevoel.

Ik ben zo blij nu zelfs het professionele leven opnieuw op te nemen. Ik besef maar al te goed dat deze stap wel een heel grote stap zal zijn, maar ik geloof in mijn kansen om ook daar weer te slagen!

Mijn boodschap mag er in de eerste plaats een zijn van diepe dankbaarheid naar mijn directe omgeving en naar het team van Dr. Van de Kelft. Er is door elk van hen hard gezwoegd om me doorheen dit jaar te begeleiden, ieder op zijn manier en allen met de grootste overgave.
Mijn boodschap mag er ook een zijn van moed en wilskracht naar hen die voor een dergelijk moeilijke en zware beslissing staan. Ik wist dat de medische wereld veel aankon, meer nog, het is goed dat ze ons blijven verbazen.